나눔 0700 정빈이 선천성 이상 각화증 희소병 세포 조기 노화 질환 재생 불량성 빈혈 조혈모세포 이식 수술 590회 나눔 0700 시간을 달리는 소녀 열두 살 정빈이 1월 1일

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EBS1 나눔 0700 589회 2021년 12월 25일 방송 출연자 나이 근황 사연 후원 촬영장소

시간을 달리는 소녀, 열두 살 정빈이

남들보다 시간이 빠르게 흐르는 열두 살 정빈이의 사연은?
”처음엔 피부가 탔나 보다 하고 생각했어요. 밖에 나가서 어렸을 때 많이 놀았으니까 그때 탔나? 손발톱은 왜 안 나는지 모르겠어요. 예전처럼 가족이랑 여행도 가고 친구들이랑 문방구 가서 수다도 떨고 싶어요.“ -정빈이 인터뷰
“항상 잠을 잘 때도 엄마한테 ‘나 좀 안아주고 자’라고 해요. 본인이 아픈 것을 아는데 무슨 병인지는 모르지만 많이 아픈 것을 아니까 부모들이 버릴까 봐 겁이 나는 모양이에요... 정빈이의 마음이 어떨까 생각해보면 죽겠더라고요 정말...” -아빠 인터뷰
올해 열두 살 초등학교 5학년인 정빈이. 
여느 또래처럼 학교에서 친구들과 노는 걸 좋아하는 평범한 친구입니다. 
그중에서도 정빈이가 제일 좋아하는 건 인형 놀이인데요. 
하지만 엄마는 정빈이가 장난감을 가지고 놀 때마다 마음이 불안해 집니다. 
정빈이는 손발톱이 없고 피부가 갈라진 상태라 세균 감염이 올 수 있기 때문입니다. 
어릴 적부터 장난감을 가지고 놀고 싶어도 멈춰야 했던 아이 정빈이의 투병은 4살 때부터 시작되었다고 합니다.
어느 날 갑자기 몸에 이상증세가 나타나 재생 불량성 빈혈이라는 병을 진단받은 정빈이는 어린 나이에 조혈모세포 이식 수술까지 견뎌야 했습니다. 
정빈이의 부모님은 수술만 잘 받으면 다 나아질 거라 굳게 믿었지만 기대와 달리, 정빈이의 건강은 쉽게 회복되지 않았다는데요. 
오히려 정빈이의 피부는 점점 검고 얼룩덜룩하게 변하고 손, 발톱도 끝내 자라지 않는 등 아픈 곳이 하나둘 늘어만 갔습니다. 
그리고 두 달 전, 정빈이는 이름조차 생소한 ‘선천성 이상 각화증’이라는 희소병을 진단받고 말았다고 합니다. 
세포들이 조기에 노화되는 질환으로 암 발병률이 높아 기대수명이 짧다고 알려져 아주 무섭고 잔인한 병이라고 하는데요. 
정빈이의 병명을 듣고 세상이 무너지는 것 같았다는 엄마와 아빠입니다. 
무럭무럭 자라야 할 열두 살 어린 나이에 자신들보다 더 빠르게 시간이 흘러가는 딸을 보면서 매일 피눈물만 흘리고 있다고 하네요.

사람들의 차가운 시선에 마음까지 다친 정빈이...
“얼룩말처럼 피부가 얼룩덜룩하니까. 다른 사람들은 다 같은 색이고 예쁜데 왜 나만 얼룩말처럼 얼룩덜룩한지...다 같은 엄마 배에서 나왔는데 왜 나는 언니처럼 안 건강한지... 왜 나만 손톱이 안 나고 왜 나만 얼굴이 얼룩덜룩한지...속상했어요.” -정빈이 인터뷰
“정빈이가 하루는 그러더라고요. ‘엄마, 내가 아파서 미안하다고... 나 이렇게 안 태어나고 싶었는데 내가 정말 미안하다고...’ 정빈이가 그렇게 말을 하니까... 가슴이 찢어지는 줄 알았어요...”  -엄마 인터뷰
어릴 적부터 늘 밝고 긍정적이었던 정빈이인데요. 
힘든 투병의 연속이었지만 작년 초까지는 학교에 다녔을 정도로 친구들을 좋아했다고 합니다 
학교에서 선생님이 주는 간식도 먹고 친구들을 사귈 기대로 부풀었던 정빈이인데요..
하지만 친구들과 달리 검고 얼룩덜룩한 피부 때문에 학교 적응이 쉽지 않았다고 합니다. 
일부 또래 친구에게 외모가 이상하다고 놀림을 받기 시작하면서 밝았던 정빈이가 점점 위축되기 시작했다고 하는데요. 
게다가 작년부터는 다리 통증이 심해져 혼자 걷기도 어려워진 정빈이. 
노인 수준의 심각한 골다공증까지 앓고 있어 하나부터 열까지 엄마의 도움 없이는 정상적인 생활이 아예 불가능한 상태라고 합니다. 
요즘 정빈이의 소원은 사람들의 차가운 시선을 피해 가족들과 함께 시골집에서 삽니다. 
정빈이가 아픈 것도 가여운데, 마음까지 다쳐 울고 있는 모습을 보면 엄마, 아빠의 가슴이 찢어지는 듯 하다네요.

새해의 기적을 바라는 정빈이네 가족에게 희망을 선물해 주세요!
”정빈이가 서울로 병원 다니는데 한 달이면 KTX 비용이 몇백만 원씩 나오고 10년 가까이 교통비만 8천만 원이 넘게 나오더라고요. 돈이 많이 들어가다 보니까 자가였는데 집도 팔고, 차도 팔고, 전세로 갔다가...지금은 월세인데 주인이 바뀌는 바람에 나가야 하고...그런데 코로나라 일은 또 없지...많이 힘든 상태입니다.“ -아빠 인터뷰
”엄마, 나 때문에 힘들지? 서울에 있는 병원까지 가는 것도 미안해. 아빠는 먼지투성이에서 계속 일하고 내 병원비도 다 쓰고 미안해. 내가 건강할 수 있도록 엄마가 해주는 음식 잘 먹을게. 엄마 아빠, 오래오래 내 곁에 있어줘. 사랑해“ -정빈이 인터뷰
모두가 잠든 새벽, 매일 공사 현장으로 향하는 아빠 보연 씨. 
그동안 끊임없이 들어가는 정빈이의 병원비와 서울에 있는 병원까지 가는 교통비를 대느라 쉴 틈 없이 일해왔다고 합니다. 
매 순간 벼랑 끝에 놓였지만 딸 정빈이만 지킬 수 있다면 모든 걸 다 쏟아부어도 하나도 아깝지 않았다는 엄마와 아빠입니다. 
부부의 머릿속은 항상 아픈 정빈이 걱정뿐인데요. 
혹시나 병원비가 부족해 정빈이의 치료를 멈추게 되는 건 아닐까 늘 두려움 속에 살아왔다고 합니다. 
정빈이의 환한 미소를 오래 지켜주고 싶은데...정빈이와 함께하는 지금 이 순간,...이대로 시간이 멈췄으면 하는 마음입니다. 
내일이 없이 오늘이 마지막인 것처럼 하루하루에 최선을 다해 살고 있다는 정빈이네 가족. 
새해의 기적이 일어나 정빈이가 예전처럼 건강해질 수 있길 간절히 바라고 또 바래 봅니다