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조금전에 2016 희망TV SBS에 대해 소개해 드렸는데요. 

이 행사에는 아프리카 뿐만 아니라 국내 희귀난치병 환아들을 도우는 행사도 있어서 따로 소개드릴까 합니다. 

제가 좋아하는 배우 조성하씨가 내레이터로 참여 하셨다고 하는데요.

저도 조금이나마 도움이 되었으면 하는 마음에서 포스팅하네요. 

주요 내용, 간략하게 아래에 정리하였습니다. 


- 배우 조성하가 전하는 이야기, 희귀난치병 환아들을 도와주세요.

- 태어난지 4개월 째, 선천성 심장 기형, 수술만 세번째인 장수

- 무뇌수두증, 9살 상민이

- 무뇌수두증 : 뇌의 80%가 물로 가득차 걷지도, 말하지도, 먹지도 못한 채 누워만 있을 수 밖에 없는 병

- 비정상적으로 얼굴뼈가 자라는 체루비즘, 안면 기형으로 숨쉬는 것 조차 고통인 우현이

- 자책하는 지체장애를 앓고 있는 아빠


저도 동참합니다. 도움이 되기를 .. 





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Posted by 아리아리동동
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